Témoignage de lena

Posté le : 06/05/2010 à 13:06. Modifié le : 28/06/2010 à 15:28. Vu 2495 fois. 2819 mots

mercredi 6 mai 2010 !

Bonjour à tous !

Je viens vous faire part de mon témoignage (avec un brin d'humour c'est tout ce qui me reste :) !!!
à vrai dire j'ai tellement cherché d'infos sur les kystes pilonidal, que j'en ai surtout trouvé des fausses, des exagérés, des dramatisantes, des incomplètes....
Bref, opérée hier matin, je viens vous faire part de mon récit tout neuf ! et tres tres long!!

Je m'appelle Léna, j'ai 25 ans et cette galère a commencé lorsque j'en avais 18. (ouais.. c'est pas si neuf!!)

Je suis tombée sur le coccyx (c'est tout bête) en voulant m'allonger pour regarder les nuages (cherchez pas à comprendre!)
Ma tete à frapper sur le sol, je suis restée avec un mal de crane intense jusqu'au matin où bizarement une douleur au coccyx est apparue à la place des maux de tête (oui la tete, la colonne vertébral et le coccyx communiquent !! ) j'avais une boule qui fesait mal, et qui est partie comme elle est venue..

erreur...

à partit de là, la poche que nous avons tous au coccyx a certainement du être plus fragile que d'autre, et s'est infectée quelque temps après.
Les médecins ne savent pas d'où ça vient.. histoire de poils incarnés ou de malformation in-utérine..
Pour ma part, ça doit venir de cette deuxième solution, la chute a du faire le reste.

Vacances foutu, impossible de marcher, m'assoir, me pencher, chaque mouvements étaient une torture... le kyste était aussi gros qu'un oeuf et bien visible. Je suis restée comme ça une bonne semaine. j'étais jeune, terrorisée, l'endroit était intime et je n'étais pas chez ma famille... bref!
L'abcés a du éclater, ou se résorber de lui même et j'ai consulté en rentrant, mon médecin traitant. kyste pilonidal. Certainement infecté à cause du sable des plages. Pas besoin de réfléchir, hop chirurgien.
Lui n'a pas semblé être inquiet et m'a prescrit quelque antibiotique, en me précisant qu'il reviendrait et que ce jour là il faudrait opéré. (merci.....)

à suivi des périodes ou le kyste se manifestait de temps en temps. Lorsque je me relevais d'une surface dure par exemple. Et le lendemain la petite boule disparaissait. Ce n'étais pas trop génant jusqu'à ... un certain dimanche.

La petite boule est là, je la sens,
je ne m'inquiète pas, demain elle partira.
Le lendemain elle n'est pas partie.
je suis allée travaillée quand même (je suis une fonceuse moi !) en boitillant et grimaçant de temps en temps lorsque la douleur me rappelle que je n'ai rien à faire là! (je travaille dans une crèche, je suis auxiliaire de puériculture)
journée difficile, je me console avec un barbecue entre amis.. Mon cher et tendre me donne alors une tappe sur le coccyx. Je contiens un hurlement de douleur tant bien que mal et j'essaye de garder bonne figure devant ma collègue, entre autre. Etant devenue blanche, et pas vraiment bien, ma collègue m'interdit de venir travailler demain et d'aller voir mon médecin.
"oh naaan ça va t'inquiète"
mardi matin 7h30 "oh ça va paaaaaas" j'étais reveillée 2 heures avant mon reveil tant la douleur était insupportable.

le médecin me dit que mon kyste est tout petit mais infecté. (pas grave quoi!) la fin de semaine d'arrêt, anti-inflammatoire, antibiotique, diantalvic, bétadine, et voilà !

Et voila rien du tout.
je ne peux plus marcher, m'assoir, me pencher.. je ressemble à un robot.
samedi le kyste a doublé de volume, les diantalvic ne changent rien, aucune position ne me soulage. samedi dimanche lundi à lutter contre la douleur, esperer qu'il passe de lui même, pleurer tant ça fait mal, et un malaise au compteur, la douleur est insupportable.

mardi 4mai , 9heures, j'appelle le chirurgien.
il me dit que c'est pas urgent (vendredi ça vous va?)
je suffoque au téléphone, je gère tant bien que mal la douleur qui m'empêche de m'exprimer normalement, il conçoit à me prendre entre 2 rendez vous dans une heure. (il sait que j'peux pas marcher lui?)

une heure plus tard, miracle, je suis a peu pres à l'heure....
Il regarde, genre une seconde, "vous êtes hospitalisée mademoiselle, allez faire votre admission, je vous opère en urgence cet après-midi"
-"hein quoi pardon???"

La course démarre (sans moi, je peux déjà pas marcher) !!;)
chambre 224, "posez vos affaires, allez faire votre prise de sang",je clopine jusqu'au laboratoire "Asseyez vous, on va venir vous chercher" (ils commencent à m'agacer, je ne peux PAS m'assoir!) prise de sang faite, je remonte.
je suis inquiète, les larmes commencent à monter, on m'explique rien, tout va trop vite, faut quand même que je prévienne ma mère!
"donnez moi le numéro d'une personne en qui vous avez une confiance aveugle si vous veniez à être dans l'incapacité de pouvoir prendre une décision?" (???) ma mère justement mais....
"le numéro d'une personne à prevenir au cas ou ...?" (au cas ou quoi??)
la conversation se termine, je rentre dans ma chambre, l'infirmière me saute dessus, me tend une blouse et m'agresse "ou étiez vous??? vous vous déshabillez, vous vous mettez nue comme un ver, vous la mettez, vous vous glissez dans le lit, dépéchez vous, ils vous attendent au bloc!" se tournant vers sa collegue "non pas le temps pour la douche" "pas à jeun non plus"

bon ça y est mes nerfs lâchent.. je pleure. J'peux pas y aller, je n'ai pas prévenue ma maman !!

ma mère ne sera pas prévenue, ils ne m'ont pas laissé le temps...

bon bah je passe de couloir en couloir, de lit en lit, on essaye de me faire rire c'est pas la peine.

rdv anésthésiste dans le couloir. quelques questions... je répond du mieux que je peux. anesthésie rachidienne (il ne s'agit pas d'une péridural, ça y ressemble beaucoup mais c'est différent)

faut pas être pudique, allongée sur le coté le dos rond, on me pique dans le dos. Ca fait mal sur le moment mais instantanément tout s'engourdit, je ne sens plus mes jambes.. On me porte, tout va vite, je sens pas leur mains. je n'ai même pas senti quand ils ont commencés. J'ai l'impression de peser des tonnes, d'être obèse, je sais plus ou sont les contours de mes formes, je ne sens rien de rien juré!!...
j'entends le bruit d'une machine qui aspire certainement le pus de l'infection. La demoiselle avec le chirurgien, n'arrête pas de dire que c'est bizarre qu'il n'y ait pas de sang...

terminée. Je sens qu'on descotche du papier de mon dos. je change de lit, je change de pièce, direction salle de réveil. Je rechange de lit. Tous les mecs qui m'ont portés je vous raconte pas! l'impression d'être aussi légère qu'une plume malgré cette impression contradictoire d'obésité..
(pour info je suis normale dans la norme normale!)

2 heures plus tard je ne peux toujours pas soulever mes jambes, je ne sens rien, quelques fourmillements quand on me touche. Apparement, les effets ont duré plus longtemps que la normale.

retour chambre 224.
je sors le lendemain matin, mon kyste était trés infecté, un mois d'arrêt, pansements mêchés quotidien.
perfusion, piqure ds la cuisse pour éviter les phlébites, (inflammation des veines du à l'immobilité) (joli bleu au passage)
et surtout, surtout.... je n'ai pas mal, j'ai plus mal c'est le bonheur total !!

nuit compliquée à l'hopital. Je n'ai pas vraiment dormis, parce qu'ils adorent venir dans la chambre en trombe, prendre la tension et la température.
J'ai dans la perfusion du paracétamol (rien à voir avec le diantalvic)

le lendemain on m'enlève la perf, on refait mon pansement, (pas tres agréable mais supportable) et enfin, enfin je sors fumer ma 1ere cigarette depuis presque 24heures !!!

c'est un détail qui a son importance.^^

et voila nous en sommes à aujourd'hui. L'infirmière est passée faire mon pansement, c'est un peu douloureux mais pas plus que la veille, ça va. Elle m'a dit qu'il était "balèse" (hummm.. merci..) mais trés propre..
je peux marcher tant que je veux, ce n'est pas contre indiqué. (sauf que je marche comme un canard) je ne peux pas me baisser, ni me pencher, ni m'assoir.
j'ai un peu mal mais comparé au kyste infecté je ne me plains pas (...pour le moment)


bon courage à tous, j'espère avoir été claire et agréable à lire! :)


jeudi 13 mai
J+9

La cavité du kyste est selon les infirmières profonde et étendue (un oeuf rentrerait sans problème :( ...
le chirurgien a beaucoup gratté, la peau en elle même était nécrosée.


état général:
je ne peux pas m'assoir sur les fesses (ou difficilement sur une)
je ne peux pas me baisser

je n'arrive pas à lever les jambes, je monte les escaliers marche à marche.
je ne dors toujours pas sur le dos non plus
je boite toujours et marche lentement en me soulevant sur la pointe des pieds.

douleur:

il serait mentir de vous dire que tout va bien de ce coté là.
les premières nuits ont été difficiles et douloureuses. Changer de position (à n'importe quel moment) relevait de l'éffort surhumains.

Je me réveillais plusieurs fois par nuit pour prendre des médicaments. Et j'ai souvent dû en prendre plus que ce qui m'était prescrit, mélanger les molécules pour être enfin quelque peu soulagée.

Au jour d'aujourd'hui les nuits sont plus calmes, plus longues, je suis plus reposées. J'ai enlevé les oreillers que je mettais entre mes jambes pour soulager la douleur.. c'est qu'il y a un petit progres !! :)

Je me reveille quand même la nuit car la douleur finit toujours par être la plus forte mais les médicaments agissent plus vite qu'au début et la douleur est moins vive et plus supportable.

je marche beaucoup la journée, je m'oblige à sortir depuis le lendemain de mon opération. L'infirmière me l'a conseillé pour activer les tissus et accélérer ainsi le processus de cicatrisation. Tant que je n'ai pas mal bien sûr et tant que je ne suis pas trop fatiguée (la codéine, le paracétamol, et le tramadol assomme!)(évidement ne faîtes pas comme moi à tout mélanger, je le fais lorsque je n'en peux plus..)

je peux prendre des douches (sans mouiller le pansement) il est recouvert d'un film plastique.

j'ai perdu 3 kilos les premiers jours (l'anesthésie et le traitement peuvent engendrer un dégout et une perte d'appétit) j'ai repris 2 kilos depuis. J'ai fait également beaucoup de malaise les 3 premiers jours (vertiges, accélération de la respiration, vision brouillé, battement du cœur faible) ces malaises passaient d'eux même instantanément lorsque je m'allongeais.

Les changements de mêches et de pansements sont malheureusement pas oubliés et font véritablement souffrir.
Il faut préciser qu'ils font mal depuis quelque jours (au début je ne sentais pas grand chose)
Je suppose que la peau cicatrise, les nerf se refont et que cela pourrait expliquer pourquoi la douleur s'est réveillée.
Il ne faut pas exagérer quand même, même si ça fait mal ça ne dure pas plus de quelques minutes.

je ne vais pas relire ce que j'ai écrit ou je risquerais de ne pas valider tant c'est pas glorieux tout ça!

si il y a quelque chose à retenir, c'est que comparé au kyste en lui même, la douleur n'a vraiment rien à voir.... !!!
je ne regrette pas l'opération et vous conseille d'y aller avant que tout cela ne s'infecte (comme moi....)et soit plus douloureux et plus long à cicariser..


mercredi 25 mai 2010
J+ 22

bonjour,je viens continuer mon journal de bord!
il est 7 heures et je suis déjà levée, la douleur est trop forte.. :(

j'aurais aimé vous dire que tout va bien, que je n'ai plus mal, mais ce n'est malheureusement pas le cas.
Les douleurs reviennent la nuit, et ne passent pas...

Je suis allée voir le chirurgien vendredi dernier car les pansements d'après les infirmières étaient sales et la plaie coulait plus qu'au début.
Les pansements sont toujours sales, parfois ça traverse le pantalon :/ mais tout va bien d'après mr chirurgien. Il m'a juste dit d'aller aux urgences prendre une douche, d'enlever pansements et mêches et de bien nettoyer... puis qu'une infirmiere me ferait mon pansement. ("allo, stéphanie? je t'envoie une jeune fille là, opérée d'un gros kyste pilo??? tu l'emmenes aux douches??!" --- il parle de moi là?!!
Je retourne le voir ce vendredi, je pense lui demander un prolongement de mon arrêt.
:(

Oui, je m'inquiète, je culpabilise envers mes collègues, je lis partout que tout le monde reprend son travail au bout de 3 semaines, 4 à la limite, ben moi, je ne tiendrais pas une journée complète à la crèche, au boulot ..
C'est ça d'être en mouvement toute la journée! 2 heures de transport, escaliers, (impossible de monter encore) courir, ramasser et ranger jeux et jouets, s'assoir au tapis (:///) ou s'assoir sur des chaises ou les genoux arrivent au menton; impossible de se pencher, s'accroupir, installer, pousser, enlever et remettre tables, chaises, lits, tapis, vélo, et bien sur, être vigilent et avoir un œil partout. Ils ont 2ans et demi, le risque de se recevoir des coups est à son maximum (en temps normal on a tous des bleu à la fin de la semaine lol, alors là)

Pour moi, ça n'a pas beaucoup évolué, je boite toujours, je ne peux pas rester assise plus de 2 heures, 2 heures où je bouge et gigote dans tous les sens pour atténuer la douleur. Et la position antalgique je ne l'ai pas encore trouvée.
La nuit, la position flan droit/flan gauche, ou la même sur le canapé, me provoque de vives crampes dans les cuisses. Quand je dors, elles me lancent et me réveillent, pour s'accentuer et se lier aux douleurs du kyste, comme cette nuit, ou comme maintenant ou je change de position.

Toujours incapable de monter un escalier d'un coup (j'alterne marche à marche, et conduite normale sur 3 marches maximum, en poussant au maximum la pointe des pieds) bonjour l'allure :)

Tout ça c'est pas la joie pour résumer..
le changement de pansement ne me fait plus vraiment mal sur le moment, (au contraire, ça fait presque du bien!) mais d'après les infirmières il faudra encore un bon mois de pansement!
Par contre, dans mon cas, les heures qui suivent le changement de mèches sont redoutées. Je marche plus difficilement et la douleur est palpable.

Je vous tiendrai au courant de mon avancée. :) ça n'ira que mieux!
si vous avez des conseils à me demander ou des questions, je suis d'accord pour discuter avec vous via mon mail (à demander!)


mardi 1er Juin
J+29

me revoilà! Avec quelques nouvelles..

Donc, à ce jour, mon chirurgien m'a prolongé l'arret maladie de 14 jours :/ et les soins infirmiers d'un mois..
je ne suis pas encore sorti d'affaire!

Mais néanmoins ça commence à aller mieux..

je marche plus vite et sans trop boiter..
Je ne peux toujours pas m'assoir par contre, ni monter des escaliers...

la nuit, la douleur me réveille toujours....
(j'ai vraiment été beaucoup creusée ...)

je m'accroche, bientôt ça ira mieux! !!


alors:
Lundi 28 Juin 2010
ça fait plus d'un mois et demi que j'ai été opérée..

Je n'ai pas repris le travail, je reprends jeudi :)
enfiiin!!!!

Les infirmières passent toujours pour les pansements, ça sera fini à la fin de la semaine :) il reste un cm dans le plus profond.. C'est une fente plutôt qu'un trou qui ne me fait plus mal du tout..

Mon arrêt a été prolongé parce que sous la plaie et dans l'os du coccyx ça s'est infecté il y a une dizaine de jours.. Ce qui ma valu des douleurs aussi vives et handicapantes qu'au tout début..
J'avais tenté de retourner travailler à la crèche, je n'ai tenu que trois heures avant de souffrir le martyr et rentrer.... j'avais de la fievre ...bref ....

Maintenant mes antibio sont terminés depuis qq jours..
Malheureusement la douleur n'a pas totalement disparue, j'ai mal lorsque je m'assois, ou me relève...
Douleur inquiétante car c'est bien dans l'os que je ressens cette gène...
récidive? infection à nouveau?
enfin, bon....je surveille la tempéature, je n'en ai pas ...
je croise les doigts..... je ne supporterai pas de me refaire opérer une deuxième fois...


Bon courage à tous!
Léna