Témoignage de Vanessa

Posté le : 12/04/2010 à 17:11. Modifié le : 19/04/2010 à 22:15. Vu 5984 fois. 2083 mots

Bonjour, je m'appelle Vanessa, j'ai 32 ans et j'en suis aujourd'hui au milieu du traitement.

J'avais déjà eu des signes avant, il y a 3 ou 4 ans sans y prêter trop d'attention. C'était douloureux quand je m'asseyais ou m'allongeais sur le dos et j'avais vu que quelque chose suintait mais c'était l'été, j'étais en vacances et après avoir décidé que je n'avais rien de grave pour ne pas gâcher la paix du moment, les symptômes ont disparus aussi vite qu'ils étaient arrivés au bout de quelques jours.

C'est revenu cette année fin février. J'étais en week-end prolongé chez une amie et j'ai commencé à avoir du mal à m'asseoir ou m'allonger. Comme j'ai des problèmes de lombaires, je pensais que c'était au niveau des os et je faisais attention en bougeant. C'est d'ailleurs facile si on n'y regarde pas de plus près de croire que le problème vient des lombaires ou du coccyx. Mais comme la douleur était de plus en plus intenable, j'ai essayé de tâter la zone et j'ai découvert deux petits boutons douloureux au toucher et qui semblaient suinter.

Une semaine passe et je me pose de plus en plus de question mais la douleur étant moins vive, je ne m'inquiète pas trop.
Vendredi 5 mars, les boutons sont toujours là et je tente un surf sur internet histoire de voir ce que ça peut être. Je découvre en posant mes symptômes sur un moteur de recherche que j'ai 99% de chances d'avoir un kyste pilonidal. Je passe mon week-end à lire des témoignages effrayant où la douleur semble atroce et les mois longs et sans traces probantes de guérison. Je passe mon week-end dans la peur et la solitude. Lundi, j'arrive au travail et appelle mon docteur qui me donne rendez-vous le lendemain midi. Je préviens ma responsable que je ne pourrais pas venir travailler car je pense avoir un truc "bénin mais qui peut nécessiter une intervention chirurgicale". Ca a le don de l'angoisser et de me permettre de m'absenter sans problème ;)

Devant mon docteur, je lui explique qu'ayant fouiner sur le net, je suis sûre d'avoir un kyste pilonidal. Il m'arrache un sourire en s'excusant de devoir regarder mes fesses pour s'en assurer. Moi qui était très pudique jusque là avec les médecins, j'ai perdu toute pudeur face à l'importance de guérir au plus vite. Il jette un coup d'oeil et confirme mes craintes. Il m'envoie aussitôt chez un ami chirurgien. Par chance, il travaille dans une clinique qui se trouve à 5 minutes à pieds de chez moi (mon généraliste lui est en face de chez moi ! Vive Paris ^^).

Je me rends à la clinique directement, soutenue moralement par une amie. Le chirurgien est adorable. Il n'est pas sûr que ce soit un kyste pilonidal. Il m'explique qu'il y a 80% de chance quand même mais il se peut que ce ne soit qu'un kyste sébacé. Il pratique une légère incision après m'avoir fait une anesthésie locale afin d'évacuer ce qui doit s'évacuer ;) Il me met également sous antibios car il y a une petite infection. Je le revois le lendemain pour qu'il change mon pansement. L'hypothèse du kyste pilonidal semble se confirmer. Il me donne un rendez-vous pour la semaine d'après afin de voir où en est l'infection et surtout poser une date pour l'opération.

C'est décidé, je me fait opérer vendredi 26 mars en fin de matinée. J'arrive la veille au soir. j'ai droit à la douche à la bétadine et je profite de la soirée jusqu'à minuit (après à jeun) pour fumer et boire autant d'eau que possible ;)
Le lendemain, 2ème douche à la bétadine, j'enfile ma tenue de combat et j'attends, j'attends, j'attends... réveillée à 6h du mat, il est 13h quand on vient enfin me chercher. je suis en forme, je papote avec tout le monde. J'arrive au bloc, je sors deux trois blagues vaseuses, égale à moi-même et déjà, je me réveille.
D'une personne à l'autre, les réactions après une anesthésie générale changent. Moi, j'essaie direct de parler, chose impossible pendant 5 minutes à cause du tube que j'avais pendant l'opération (qu'ils mettent et enlèvent pendant qu'on dort). je réussis à parler enfin et reprendre le contrôle de mon corps. Comme je suis sur le dos, je suis persuadée de ne pas avoir été encore opérée ce qui fait rire l'infirmière qui me jure que si. Je tâte mes fesses et découvre un pansement énorme et épais comme une couche de nourrisson. Un garçon est amené à côté de moi. Il ronfle tellement fort que j'explose de rire. Les infirmiers n'en reviennent pas que j'ai autant la pêche, je demande quand je retourne dans ma chambre. Aussitôt dit, aussitôt fait.

J'appelle mes amis et je tente de me lever. Aucun problème pour marcher, pas de vertiges, pas de douleurs derrière. Je vais aux toilettes rapidement et ça se passe très bien. Des amis débarquent vers 17h soit 1h après mon retour parmi les vivants. Je les accompagnent dans la cour m'en griller une sous l'oeil mauvais de l'infirmière en chef qui préfèrerait que je sois moins mobile.

Le soir arrive et j'ai droit à une piqûre de morphine alors que je n'ai toujours pas mal. C'est parti pour une nuit blanche ! La morphine me fait rire et m'aide à supporter la position sur le ventre que je suis obligée d'avoir.

Le lendemain, je suis un peu dans le pâté. L'infirmière change ma couche comme je l'appelle sans toucher aux mêches. j'en profite pour prendre une photo de mon nouveau "trou fessier" qui peut accueillir un œuf ou une balle de tennis selon les avis. Je rentre chez moi difficilement. Le chirurgien n'a pas menti, dans les 1er temps, ça tire quand on marche et ça n'est pas très agréable. Je boîte à moitié et ne bouge que le bas des jambes. Je passe le samedi après-midi allongée et debout, fatiguée d'avoir plus que de la douleur une sensation de lourdeur et de tiraillement. je stresse en pensant au 1er changement de mèches le lendemain.

Dimanche matin, j'arrive à la clinique avec la peur au ventre. Mon chirurgien me rassure. Effectivement, ça n'est pas douloureux comme je le pensais mais la sensation est extrêmement désagréable. Quand il retire et place la mèche, c'est aussi douloureux que d'appuyer sur un bleu mais les bruits et les sensations sont vraiment à la limite du supportable.

Toute la semaine, je vais à la clinique. Pas besoin d'infirmière à domicile comme j'habite à côté. Je dors mal, j'ai mal partout, surtout au dos et la position assise ou allongée sur le dos me manque au plus haut point.


Le jeudi, je sens une odeur d'égouts dans la salle d'attente et suis horrifiée quand je découvre que ça vient de moi ^^ Je suinte beaucoup et dès que l'infirmière retire le pansement, je me bouche le nez. Comme c'est le 1er avril, j'ai eu l'idée de coller un poisson sur mon pansement avec écrit "les blagues du 1er avril, ça me troue le cul". L'infirmière est morte de rire et moi, fière de ma bêtise !

Le lendemain, très mauvaise surprise. A cause du suintement, je porte une serviette hygiénique sur l'arrière et en la retirant, je constate qu'elle est pleine de sang. Je plaisante en disant que j'ai mes règles à l'arrière. On fait ce qu'on peut pour éviter de stresser ;) L'infirmière appelle le chirurgien qui m'explique c'est très rare mais que ça arrive parfois et uniquement au début. A force de mettre des mèches, ça a pu créer un hématome dans le fond et c'est ce qui a causé l'hémorragie. j'ai droit à des points de suture. C'est indolore mais je sens quand il tire sur le fil et c'est peu plaisant. J'ai pour ordre de faire le minimum nécessaire niveau déplacement le week-end de Pâques et le chirurgien se charge lui-même de changer mes mèches du samedi au lundi inclus.

La semaine dernière, je me réveille mercredi avec l'impression étrange de ne plus ressentir de lourdeur au niveau des fesses quand je bouge. je marche mieux et l'infirmière m'apprend que tout est très propre et que la cicatrisation avance bien.
Ce week-end, j'ai dû faire 40 minutes de marche aller-retour les deux jours car les infirmières ne sont pas à la clinique. Ca s'est très bien passé! Ce qui me gène le plus, c'est une fatigue persistante et des problèmes de transits.

Aujourd'hui, j'ai vu une infirmière que je n'avais vu qu'une fois (la première fois car elles sont 3 à tourner) et elle avait l'air épaté de constater que le trou soit déjà s'être à demi cicatrisé ;))
Je reprends le travail jeudi car mon chirurgien étant en vacances la semaine prochaine veut s'assurer tant qu'il est là que je peux y aller sereinement. je travaille assise, j'appréhende donc un peu mais je suis relativement confiante. je pense avoir de la chance !

La 1ère semaine a vraiment été fatigante mais au final, je m'attendais à quelque chose de plus douloureux et plus handicapant. Ca fait 5 jours que je ne ressens plus rien du tout quand je fais changer mes pansements ce qui m'aide à y aller le cœur léger.

Je serai guérie pour le début de l'été, c'est merveilleux ! Je n'ai qu'un conseil, allez consulter si vous pensez que vous avez un kyste pilonidal ou même simplement si vous avez quelque chose de bizarre. Les médecins sont là pour expliquer et rassurer. Je croise tous les jours un jeune homme qui a la même chose à la clinique. C'est sa 7ème semaine et il ne va maintenant faire changer ses mèches qu'un jour sur deux. Mais lui ne peut pas s'asseoir alors que moi, pas longtemps mais oui. Chaque cas est différent mais c'est beaucoup plus effrayant de lire ce qui tourne autour de ce kyste plutôt que de l'avoir. C'est chiant, c'est long, c'est quelque peu handicapant mais ce n'est pas si terrible sauf cas exceptionnel.

Je vous tiendrai au courant de ma reprise du travail jeudi...

Bon courage à tous et bravo au corps médical ! Et merci à Raphael pour ce site qui m'a aidé quand j'ai découvert ce que j'avais, m'a rassuré et me permet maintenant de partager mon expérience.

*********

Je suis retournée au travail jeudi 15 avril. Ma responsable m'a laissé repartir à 14h quand elle a vu dans quelle posture je me tenais ( à genoux par terre devant mon bureau). J'ai tenu 2h assise, c'était désagréable et je marchais en canard à la fin de la matinée ;)

Mon chirurgien m'a prolongé mon arrêt le soir même jusqu'à mardi 27 avril inclus ce qui correspond à ses propres vacances. Ainsi, je pourrais l'appeler si ça ne va toujours pas au travail mais je pense que ça sera bon. J'ai profité dimanche du soleil printanier à la terrasse d'un café avec un ami et ça s'est bien passé.

Et puis, je suis devenue amie avec un garçon qui a la même chose que moi. On se croise tous les jours à la clinique pour les soins. Lui semble avoir plus de mal à s'asseoir alors qu'il en est déjà à deux mois. Il avait un trou de la même taille et a quasi totalement cicatrisé. On se raconte notre parcours et on rigole de nos petits soucis quotidiens ;)

Encore une fois et parce que je vois que certains hésitent à se faire opérer. Il faut au contraire se faire soigner le plus vite possible. Si on attend, on court le risque d'une infection et qui dit infection dit guérison plus longue et douloureuse. Et puis, ça parait glauque sur le papier mais ça n'est pas si terrible. On se fait au fait de ne pas s'asseoir ou de ne pas s'allonger sur le dos. Ca n'en sera que meilleur quand je pourrais le refaire ^_^